2012年11月10日 星期六

活動紀錄:聆聽紅絲帶的呢喃──關於愛滋的一些事


◎游羽棠 黃袖舒


(攝影:葉昀昀)


  乍聞愛滋病,社會大眾多退避三舍,然而,真正問起對愛滋病了解多少,卻都是一些以訛傳訛的街談巷議。「偏見是無知的產物。」我們對疾病的不瞭解,導致過度膨脹的恐慌與汙名的產生。因此,社會系學會這次邀請了社團法人露德協會的義工們,以及一名病友來為大家破除種種迷思。
  
  露德協會的陳玟如主任先為大家簡介愛滋病,但她並不著重在衛教宣導,而是將焦點放在如何破除對愛滋的刻板印象。講座由她對聽眾的提問開啟序幕:「如果必須選擇一種疾病,你會選擇愛滋病或C型肝炎?」絕大多數的聽眾選擇了C型肝炎,但當她詢問為什麼我們會做出如此選擇時,我們必須坦承我們的一無所知,這樣的選擇只是源於對愛滋病莫名的恐懼與汙名。接著,陳主任為大家澄清了幾個常見的誤解,也分享一對夫妻的真實故事。妻子身為愛滋病友,在經過長時間努力後,終於與未患病的丈夫有了愛的結晶。但在一次的性行為過程中,丈夫不小心喝到妻子的乳汁,而擔心自己會感染愛滋,使得兩人的關係陷入緊張,因此打電話給陳玟如主任求助。陳主任十分難過,身為愛滋患者及其家屬竟然不瞭解這樣的接觸,並不會感染愛滋病。這顯見要破除愛滋病長久以來的刻板印象,還有很長一段路要走。


  接下來是另一名義工的分享,他本身也是一名愛滋病友,原本在大陸工作,在衛生局的通知下發覺自己感染愛滋。起初,他擔心身旁的親友們無法接受這樣的事實,決心隱瞞自己的病情,只對親哥哥透露,希望哥哥能為他保守秘密,然而,卻有越來越多家人知悉此事。他這才明白,要求一個家人保守如此重大的秘密,會給雙方帶來極大的心理負擔。接下來的日子,家人對待他的態度不再像以往自然,也不允許他碰觸家中幼兒、共用餐具,令他十分受傷。但經歷長時間的調整,他逐漸接受這種能讓家人感到安心的做法。而他也在露德服務,以自身經驗協助其他病友。


  最後是瓢蟲的分享,一身結實的肌肉和滿臉陽光笑容,有著與刻板印象中的愛滋病友極不相稱的外貌。身為衛生署疾病管制局世界愛滋日的代言人,瓢蟲大概是曝光率最高,也是最幸運的愛滋病友了!在知道他感染愛滋後,瓢蟲的家人並未離他而去,讓他不必面對孤立無援的處境。而他的上司並未因瓢蟲罹病而要求他離職,反而表示願意出資讓其赴美接受治療。這樣的案例,也可以讓人看到愛滋病不一定會讓人生就此結束,重點在於身邊的人對於疾病的瞭解與態度。


後記

  當露德基金會的陳主任詢問我們對愛滋病或C肝的抉擇時,我內心的想法馬上是;「當然是C肝啊!」但在更進一步了解愛滋後,我是震撼的,才發現這種想法是多麼膚淺,我甚至連C肝是什麼疾病、會導致什麼後果都不了解,卻寧願感染它,只因為另外一個選擇是愛滋。這種想法正是社會大多數人的價值觀,從這個想法顯而易見的是:愛滋長久以來被污名化。當瓢蟲和另一名路德的病友站在我面前時,我看到的是兩個健康的、與正常人無異的人,他們的現身很直接的告訴大家:愛滋是可以控制的,並非大眾想像的皮肉潰爛、身體虛弱。這給了我第二次的震撼,其實只要按時服藥控制病毒數,愛滋患者與你我他並無不同,一樣可以過著正常的生活。「疾病並不存在。存在的並非疾病,而是人們為疾病所做的事。」其實愛滋在現代藥物控制下,病情是能穩定的,然而,當大眾對於愛滋的想法仍停留在過去,愛滋的去污名化就遙遙無期,因此,希望這次關於愛滋講座的報導和心得能成為愛滋去污名化的種子,日後長成能與大眾共乘的蓊鬱大樹。

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