2012年11月10日 星期六

病痛與孤獨──以院為家的過去和未來


◎葉昀昀 黃譯德


(攝影:葉昀昀)

新莊機廠開挖地邊坡造成樂生院區的裂縫,目前由樂青記錄這日益變寬的縫。然而,政府對「土方回填」這關乎工程和院民安全的訴求卻遲遲沒有實際停止工程的作為。裂縫彷彿隱喻了過去院民在特殊歷史脈絡和污名下的痛。如今,院民又面臨到迫遷,孤立無助如同當年。我們如何眼睜睜地看著這「裂縫」持續變深、變寬,成為弱勢者心中永遠的傷痕呢?

                                                                                                                                          



「...…有時候半夜睡覺的時候,都還會想起很多事、想到以前有多辛苦、想到後來抗爭被政府趕走的時候、想到曾經有這麼多人支持我們……唉,想起來真的很難過啊。」──周富子院民2012.10.21

  在那個醫療資源普遍缺乏和公衛知識不普及的年代,「樂生療養院」對一般民眾而言,象徵了對疾病的「恐懼」和「陌生」。身處於其中的院民,除了生理上的病痛外,還要背負周遭的歧視,學習如何在無奈和一種雙重的孤立感-自厭的疏離、社會的隔離-中自處、面對他們的生活。

  院民們的出生背景差異甚大,當年他們或願或不願地坐上通往樂生的小巴士,那條因旁人的叫罵、嘲笑和唾棄而顯得格外煎熬漫長的路,至今仍深深的烙印在院民們的記憶裡,成為孤獨時最令人難以忍受的喧囂。
 



  那一年,他就讀建國中學二年級;那一年,一個權威醫生輕輕觸碰了一下他的淋巴;那一年,他被診斷出患有痲瘋病。

  自從那個醫生為他檢查身體後,為什麼大家都不敢靠近他?當年19歲的湯祥明不懂,但是別人的態度不能改變他規律的學生生活,原以為日子會一直這樣下去,像大多數的學生一樣考聯考、上大學、找工作。直到那一天,母親親口替他帶來了這個噩耗──他被診斷出患有痲瘋病。政府擔心他會逃跑,沒有告訴他這件事,好為未來強制逮捕的動作鋪路。

  在震驚與沮喪之下,他開始思考接下來要怎麼走。最後,他決定休學,搬回家住,過著閃躲警察的日子。但是政府並沒有因而放棄逮捕行動,他們開始宣傳,說痲瘋病是會傳染的疾病,這個謠言使得湯家的左鄰右舍擔心自己的健康安全,開始攻擊他的家人,企圖讓他們離開,忍無可忍之下,仍舊不敢相信自己患有麻瘋病的湯伯伯決定與政府官員對質,等待他們再一次的造訪。

  等待的那一天終於來了,但是他們並沒有給他說話的機會,直接將他銬上手銬,帶上一台印有「台灣省立樂生療養院」的小巴士上。
 
  鐵絲網、警察、消毒池,以及那一塊令他失望的碑,那是樂生院給他的第一印象,而碑上刻著四個字─以院做家,他心想;「以院做家?那不是代表我的病完了嗎?」

  剛到的40多天,湯伯伯難過得躲在房間裡,有一位來自彰化的王阿姨安慰他:「唉呀!看開一點嘛!來這裡比在外面好啊!外面的人歧視你欺負你,這裡的人都不會,有什麼不好啊?」這麼說似乎沒錯,但是院內的醫療品質卻值得存疑。

  在院內,沒有一個醫生有醫師執照,護士也都不是護專畢業。有一天,一個醫學院還沒畢業,也未曾實習過的學生因為有院長的撐腰,到樂生療養院來「做實驗」,替病患們開刀,病患們沒有說「不」的權力,否則會被趕出樂生院或被關禁閉室。最後,他們只好無奈的接受了。不幸的是,開刀失敗,病患們除了要忍受漢生病帶給他們的苦痛之外,他們的手指,再也伸不直。
 
  據說,有一種藥叫DDS,它可以治好他們的病,但是為什麼,它卻帶走這麼多的院民,引領他們到另一個世界?

  民國43年,國內傳入了痲瘋特效藥DDS藥丸,帶給湯伯伯希望,也讓他看清殘酷的現實。醫生們都沒有事先閱讀使用說明,劑量一次下得太重,不知情的院民們認真服藥的後果,不是痊癒的捷報,而是它們帶來的副作用--嚴重的神經痛。

  院內沒有提供止痛藥,唯一能止痛的就是阿斯匹靈,但當阿斯匹靈也無法克制那種劇痛時,院民們只剩一個方法--走短路。那時,有一個來自廣東的院民,在喝醉後一次吃了三十幾顆DDS,不到二十分鐘,嘴唇和指甲都發黑,緊急送去灌腸,卻仍是晚了一步。

  從那一次事件之後,院民們明白,這些帶給他們希望的藥丸,也能帶著他們離開人間,在引入DDS前,誰也沒有想到它的用途,竟走向與它的本意相反的方向。

  死亡對於長年處於醫療資源缺乏和疾病纏身的樂生院民來說並不陌生,「……有一個病人過世了,準備要被抬去山上燒,年輕我很調皮就扣摟扣摟地跟在後面看。我一看,想說:『啊原來樂生療養院的人死了就是這樣子啊,也沒有人送甚麼的都沒有』哈哈哈哈……」湯伯伯雲淡風輕地回顧當年。於我們而言,死亡是一件多麼嚴肅的事,但他卻用稀鬆平常,甚至輕鬆的語氣訴說著,這究竟是一種怎樣的豁達和無奈呢?
  



  類似的悲涼在樂生的歷史裡不斷上演。抱著病痛與孤寂,於如此的困境中顯得渺小的院民們,卻在日覆一日的歲月中用力地活著,扎下了面對生命最堅韌的根。樂生對他們而言,不僅僅是吃飯睡覺的場所,更是他們走過了大半輩子後,安置那段記憶與流離心情的歸屬之地。
  「老人栽種半生的園圃草葉沉吟/花兒都在緩慢地仰臥起坐/安安靜靜的幸福渾然不知/自己早已成為城市的語病」(摘自林德俊詩《搬遷、無法搬遷的》)

  過了數十年,痲瘋病不再是危及生命的威脅,本以為人生終於到了得以安靜回首的年紀,卻在政府所謂「公共利益的考量」之下,原就屬於弱勢的院民們被迫遷徙樂生療養院、並目睹自己生活一輩子的家園傾頹、成為一地散落的磚瓦。
  
  樂生療養院見證過去不良的醫療環境、錯誤的醫療政策和對病患人權的侵害,為了提醒這些錯誤所帶來的傷害,避免歷史重演,也為了捍衛他們的家園,院民拄著他們逐漸衰老的身軀,組成自救會、奔走於立法院和街頭.吶喊著他們所遭受到的不正義、和生命中最後微小的願望:「土方回填,救救樂生!」



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